by admin | Dec 24, 2010 | Articoli
Natale davvero generoso quest'anno per il reparto di Gastroenterologia del dipartimento materno-infantile dell'Ospedale Maggiore. Che ha fatto trovare sotto l'albero un'apparecchiatura all'avanguardia nella diagnosi precancerosa dell'esofago. Infatti, grazie all'Associazione Snupi (Sostegno Nuove Patologie Intestinali), ieri mattina il reparto diretto da Gianluigi de'Angelis ha ricevuto un Haloflex Barrx, un sistema a radiofrequenza per la terapia delle lesioni pre-tumorali dell'esofago.
"Anche in un momento economicamente molto sfavorevole -ha dichiatato il presidente dell'Associazione, Giulio Orsini- Snupi è riuscita a raggiungere un traguardo eccezionale, grazie anche a benefattori che sono stati determinanti per il raggiungimento dei nostri obiettivi".
Uno strumento, l'Haloflex Barrx, considerato oggi il più avanzato per l'ablazione endoscopica dell'esofago di Barret. "Un grazie doveroso da parte nostra, come medici -ha commentato de'Angelis-, dato che questo strumento ci permetterà di mantenere alti i livelli di cura e di ricerca, in linea con quelli che sono gli standard internazionali raccomandati".
Sono state 7 mila le endoscopie effettuate lo scorso anno, ben 1700 in ambito pediatrico. "La donazione di questo strumento -ha commentato Leonida Grisendi-, Direttore Generale dell'Azienda Ospedaliera-, grazie al costante impegno delle associazioni dimostra che fino a quando avremo il sostegno della cittadinanza riusciremo a sconfiggere qualsiasi difficoltà economica". L'apparecchiatura in questione infatti, proprio perchè costituisce la metodologia più avanzata nella terapia di questo tipo di lesioni, ha un valore di oltre 60 mila euro.
"E'un grande salto in avanti per l'equipe del professor de'Angelis, -ha continuato il Direttore Sanitario dell'Azienda Ospedaliera, Luca Sircana-. L'innovazione, in qualsiasi campo, è fondamentale per ottenere sempre il meglio ed erogare una prestazione di qualità".
Era presente alla cerimonia di consegna anche il delegato del Sindaco all'Associazionismo, Fernando Sandroni. "Da parte mia esprimo la gratitudine di tutta la città -ha commentato Sandroni rivolto all'Associazione Snupi- perchè il vostro dono è un regalo a tutta la cittadinanza". Presenti alla donazione anche Giulio Bevilacqua, direttore del dipartimento Materno Infantile, il Rettore dell'Università Gino Ferretti e il Preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia, Loris Borghi.
(Ilaria Graziosi, fonte "Gazzetta di Parma" del 24/12/2010)
by admin | Dec 23, 2010 | Articoli
L'associazione Snupi – Sostegno Nuove Patologie Intestinali, con l'importante supporto di diverse aziende del territorio, ha donato alla struttura complessa di Gastroenterologia dell'Ospedale Maggiore, diretta da Gianluigi de'Angelis, un sistema particolarmenteall'avanguardia per la terapia delle lesioni pretumorali dell'esofago.
Lo strumento, l'Haloflex Barx, del valore di oltre 60000 euro è ad oggi l'apparecchiatura più avanzata e più sperimentata per l'ablazione endoscopica dell'Esofago di Barrett con tecnica di radiofrequenza. L'Haloflex è uno strumento a radiofrequenza che posizionato endoscopicamente sulla lesione esofagea ne permette, nella maggioranza dei casi, la completa risoluzione.
I dati favorevoli all'utilizzo di tale tecnica sono stati pubblicati su importanti riviste internazionali, fra cui il New England Journal of Medicine, considerata attualmente la più autorevole rivisita in ambito medico.
"Con questa nuova apparecchiatura -ha dichiarato Gianluigi de'Angelis- la gastroenterologia si arricchisce di un ulteriore e importante strumento che ci consente di mantenere elevati livelli di cura e di ricerca in linea con gli standard internazionali raccomandati".
La struttura di Gastroenterologia prende in carico sia pazienti pediatrici che adulti. Complessivamente il numero di endoscopie effettuate nell'arco di un anno ammonta a settemila, di cui circa millesettecento in ambito pediatrico.
"Grazie a diverse iniziative e alla partecipazione di alcune aziende private che ci hanno affiancato -spiega il Presidente di Snupi Giulio Orsini- abbiamo trovato, in un momento non facile le risorse economiche per l'acquisto dell'Haloflex. La nostra associazione ha infatti tra i propri obiettivi il sostegno dei pazienti afferenti alla Gastroenterologia diretta da de'Angelis, l'acquisto di strumentazioni sempre più sofisticate, la formazione e l'aggiornamento dei medici, specie giovani, di questa struttura".
Insieme a Snupi hanno sostenuto la donazione le ditte Oiki Acciai Inossidabili, Piazza Franco di Gian Luca Piazza, Impresa costruzioni Naviglio, la Sipi, Cassa Edile Parma, Mercadanti e C., Circolo Minerva, Falegnameria Ovrezzi di Felegara, Edilizia 2000, Verzelloni Ennio, Stefania Carrani del Conservatorio di Piacenza e Giovanni Camisa.
(Fonte: "Informazione di Parma" del 23/12/2010)
by admin | Dec 21, 2010 | Articoli
Aspettare il Natale facendo qualcosa di concreto per aiutare chi ne ha più bisogno. Queste le intenzioni dell'Associazione Snupi, Sostegno Nuove Patologie Intestinali per soggetti in età pediatrica ed adulta che, per mercoledì alle 21, ha organizzato un concerto alla Casa della Musica, patrocinato dall'Agenzia all'Associazionismo del Comune.
"Vogliamo concludere in bellezza un anno intenso, durante il quale abbiamo portato a termine diverse importanti iniziative, attraverso una serata piacevole, che coinvolga più gente possibile" spiega il Presidente di Snupi, Giulio Orsini.
Chi parteciperà alla serata, potrà ascoltare l'Orchestra Junior del Conservatorio Nicolini di Piacenza, diretta da Stefania Carrani, eseguire musiche di Wagenseil, Vivaldi e Mozart.
Ingresso a offerta, il ricavato della serata verrà interamente devoluto a Snupi.
(Alessia Ferri, dalla "Gazzetta di Parma" del 20/12/2010)
by admin | Nov 2, 2010 | Articoli
Cercando di ricordarmi le cose che mi rendevano felice tanti anni fa, mi rendo conto di quanto tutto sia sciocco. Una volta in un libro ho letto "Il legno non brucia due volte" così come il passato non si ripete. Adesso devo pensare solo al futuro.
Da anni passo le notti con mio figlio negli ospedali, dormo con persone sconosciute nella stessa stanza, persone alle quali riesco a raccontare cose che neanche con i miei migliori amici riesco a condividere. Sembra che li conosca da una vita. Spesso mi è stato detto che sono coraggiosa, ma io credo di essere solo molto spaventata per la persona più cara che ho!
Alla Clinica di Sarajevo sono arrivata il 7/3/2006. Da quel momento è stato come se fossi un'impiegata della Clinica. Ogni partenza da li era accompagnata dalla speranza che mio figlio sarebbe stato meglio e che avrebbe iniziato a vivere, giocare e andare a scuola come gli altri bambini. Questa speranza mi dava la forza di continuare.
La prima colonscopia fatta a mio figlio è stata fatta senza anestesia. Lo vedevo piangere, gridare, mordere e graffiare dal dolore. Gli faceva male, mi faceva male. Pensavo che le cose andassero fatte così.
La diagnosi era colite ulcerosa.
Sinceramente non sapevo neanche cosa fosse, ma sembrava che neanche i medici lo sapessero perché non mi hanno spiegato niente. O forse non gli importava nulla.
Tornata a casa cercavo di capire, studiare dai libri, stampa e internet cosa fosse la malattia di mio figlio.
Poco tempo dopo i medici hanno scoperto un ascesso perianale a mio figlio che viene operato il 13/09/2006 in Pediatria a Sarajevo. Era doloroso e spaventoso.
Dopo questa operazione Emir, mio figlio sembrava stesse meglio, ha iniziato ad andare a scuola, non ci sono state feci sanguinolente fino a settembre del 2007.
Di nuovo abbiamo fatto la colonscopia ma questa volta sotto anestesia. Abbiamo passato 2 mesi in ospedale.
La diagnosi questa volta era CROHN alla base del quadro clinico, la biopsia non era riuscita e la terapia data è stata Salofalk 3* 500g e Imuran 50mg.
Ma la situazione non migliorava. C'era ancora del sangue nelle feci e passavamo intere giornate a fare dei controlli. La salute del mio bambino peggiorava di giorno in giorno.
Nel novembre del 2008 abbiamo fatto di nuovo la colonscopia, dopo la quale Emir è stato molto male. Non si è alzato dal letto per 15 giorni. Il sangue nelle feci era sempre più abbondante, ma la diagnosi dei medici rimaneva la stessa, anche se la biopsia di nuovo non aveva confermato che si trattasse di CROHN perché non erano stati presi abbastanza campioni.
Il mio bimbo diventa apatico, stanco, senza voglia di fare niente. Va a scuola ma ha dei problemi sia con i maestri che con i ragazzi perché pensano che finga per saltare le lezioni quando dice che ha mal di pancia. In quel periodo aveva perso tanti chili ed era molto pallido. Quando lo accompagnavamo a scuola noi gli portavamo lo zaino e i libri, cosa che di nuovo aveva creato problemi a Emir perché gli altri bambini gli dicevano che era un handicappato e incapace perché non riusciva a fare niente da solo. Questo lo feriva molto e spesso piangeva. L'unica cosa che lo rendeva felice era l'inverno, lo sci e lo studio a scuola.
A novembre del 2009 ha fatto di nuovo la colonscopia dopo la quale non è più uscito dall'Ospedale.
Da quel momento iniziano tutte le nostre sofferenze, inizia la battaglia per la vita.
Inizia di nuovo a sanguinare tanto, la dottoressa prova vari tipi di farmaci, li cambia in continuazione, non so neanche più cosa gli stessero dando. Spesso ci mandavano dal Chirurgo, ed una volta ci hanno proposto di eliminare un pezzo del colon. Io mi sono opposta perché sapevo che esistono le cure e che un intervento del genere era l'ultima cosa da fare. Anche Emir rifiutava di farlo. Pregavo sempre Dio per un aiuto, perché credevo che esistesse un posto migliore per curare il mio piccolo. I giorni e le notti difficili mi obbligavano a cercare una via d'uscita a questa situazione.
Le persone buone erano con me, dandomi il coraggio di continuare mentre i cattivi dicevano che è semplicemente il destino e che le cose devono andare così. Spesso dicevo che solo Dio sa come andranno le cose e che il mio compito era andare avanti. L'attenzione di familiari, amici e miei concittadini mi faceva andare avanti facendomi credere nell' impossibile.
Non posso dire che la paura fosse un sentimento poco presente. Mi perseguitava ogni secondo ma io la mandavo via come il nemico più feroce. Le giornate e le notti le passavo sulla sedia accanto al letto di mio figlio leggendo a voce alta vari libri. Alcune persone pensavano che io fossi pazza perche credevo che fosse possibile andare all'estero a curare la malattia di mio figlio, ed io forse sono riuscita in questo intento proprio perche ero "pazza": chi lo sa?! Ma credo che ogni madre farebbe lo stesso, se ho desiderato il meglio per mio figlio, anche se era una cosa impossibile, perchè anche le altre mamme non possono farlo? Portare il proprio figlio in una buona clinica, dargli la speranza dicendogli che "la malattia non è la fine" e che può vivere come tutti gli altri. Questo è pazzia?
Cosi é iniziato tutto. Dividevamo la stanza con un'altra mamma che ha passato tanto tempo in ospedale con suo figlio. Tre compleanni, tutti e tre festeggiati in ospedale. Gli abbiamo comprato qualche cosina e una torta. I bambini sanno gioire per così poco, non tenendo conto del posto, del tempo. Tutti eravamo felici. Almeno in quell'attimo.
Emir col passare dei giorni diventava sempre più pallido, csausto. Un giorno é venuta Aida, una signora che faceva volontariato per l'organizzazione umanitaria "Srce za djecu"-"Cuore per i bambini" chiedendoci come stavamo, perché eravamo li, qual'era la diagnosi. La mia prima impressione di lei non fu buonissima, non sapendo che sarebbe stata il nostro angelo. Dopo questo incontro Emir si sentiva sempre peggio, le varie terapie che gli davano non davano nessun segno di miglioramento. I dottori dicevano che doveva fare l'operazione e rimuovere il colon. Hanno consultato i medici di Belgrado e Zagabria che hanno confermato che l'unica opzione era l'operazione. Emir era sempre più malato. Durante quei 15 giorni non ho chiuso occhio pensando al mio piccolo. Ho chiamato le persone che conoscevo ma anche quelle che non conoscevo, cercavo i dottori chiedendo un'altra opinione. Via tv cercavo gastroenterologi. Un giorno mi è arrivata la chiamata di Aida, la signora dell' organizzazione che ha proposto il trasferimento in Italia.
Ero felice. Finalmente potevo vedere la luce in fondo al tunnel.
Non sapevo cosa aspettarmi dal viaggio in Italia, ma volevo sentire le opinioni di altri medici. Mio figlio ha solo 12 anni. L' asportazione del colon non significava la fine della malattia ma tanta sofferenza.
Con tutte le forze volevo che avesse un'altra possibilità.
In una decina di giorni Aida e l' organizzazione hanno preparato tutto e noi siamo partiti per l'Italia.
Con l'appoggio del Prof. Pedretti, cardiologo di Fiorenzuola, del Sig. Daneri che si occupa di assistenza umanitaria, abbiamo saputo dell'esistenza di un Centro Specializzato di Gastroenterologia nell'Ospedale di Parma. Ora mio figlio è seguito in questa città dal Prof. de'Angelis e dalla Dott.ssa Fornaroli con il sostegno della Associazione Snupi ONLUS.
Siamo immensamente grati a Dio, ad Aida, all' Italia e alle tante persone buone che ci hanno aiutato.
by admin | Oct 24, 2010 | Articoli
(dalla Gazzetta di Parma del 23 Ottobre 2010)
Si è svolto al Centro Santa Elisabetta il congresso sull'endoscopia digestiva diagnostica ed interventistica organizzato dalla struttura complessa di Gastroenterologia del dipartimento Materno-infantile diretta da Gian Luigi de'Angelis. La prima sessione, moderata da Romano Sassatelli, direttore dell'endoscopia di Reggio Emilia, è iniziata con la relazione di Barbara Bizzarri e Stefania Liatopoulou sulle vie biliari e sul percorso diagnostico terapeutico eco-endoscopia-endoscopia operativa biliare. L'eco-endoscopia, introdotta due anni fa nel reparto di de' Angelis grazie a un'importante donazione di Luca Barilla, è la tecnica che consente di accoppiare ad un endoscopio un ecografo miniaturizzato sito sulla punta dell'endoscopio. Questo consente di effettuare una ecografia a diretto contatto con organi quali il coledoco, il pancreas, la parete intestinale, dando una risoluzione di immagine nonchè una sensibilità diagnostica superiore in alcune situazioni a qualsiasi altra tecnica. Alessandro Gnocchi ha trat-tato delle emorragie digestive, tracciando il percorso diagnostico-terapeutico rispondente alle più recenti linee guida internazionali. Ha inoltre evidenziato come l'efficacia di un corretto iter sia di fondamentale importanza nella gestione di un paziente sicuramente «critico» quale quello affetto da emorragia gastro-intestinale. Sono state quindi riportate, anche con una ricca iconografia, le tecniche di emostasi endoscopica più avanzate. La prima sessione è stata conclusa da Fabiola Fornaroli che ha illustrato le tecniche di enteroscopia sia con video capsula sia con enteroscopio con pallone. Per la video capsula, anche questa donata nel 2001 dalla Barilla, è stata illustrata la grande esperienza del centro già al centro di numerose pubblicazioni internazionali; di più recente introduzione invece l'enteroscopio con pallone, anche questo acquistato grazie alla generosità di un gruppo di imprenditori della città coordinati dalla Onlus Sostegno Nuove patologie (SNUPI), che permette tramite una complessa manovra di avanzamento e di ritiro dello strumento, di avanzare in particolari settori dell'intestino tenue sia dall'alto sia dal basso per alcuni metri, cosa non tecnicamente possibile sino ad alcuni anni fa. La seconda sessione, moderata da Rita Conigliaro, direttrice della endoscopia di Modena-Ospedale di Baggiovara e da Raffaele Dalla Valle, direttore della Chirurgia d'urgenza del Maggiore, è stata aperta da Giorgio Nervi sulle polipectomie «difficili», la rimozione cioè di polipi sia di grandi dimensioni sia di larga base d'impianto con le relative illustrazioni della cosiddetta mucosectomia. Gian Luigi de'Angelis ha parlato della importanza della eco-endoscopia nella stadizzazione del cancro rettale. Si tratta di un esame ormai indispensabile per la scelta del corretto iter terapeutico di questa patologia che sta diventando purtroppo emergente nei paesi ad alto sviluppo socio-economico, permettendo di dividere i pazienti tra quelli da inviare direttamente all'intervento chirurgico e quelli invece da trattare prima dell'intervento con chernio-radioterapia neo-adiuvante. Ha chiuso i lavori Francesca Vincenzi che ha fatto una carrellata sulle nuove applicazioni in età pediatrica specie delle tecniche operative che hanno raggiunto importanti traguardi terapeutici.
by admin | Oct 24, 2010 | Articoli
(dalla Gazzetta di Parma di Giovedì 21 Ottobre 2010)
Egregio Direttore
abbiamo letto sul suo giornale in data 10-10-2010 la bambina operata d'urgenza dal professor de'Angelis e ci volevamo allacciare anche noi genitori di Giorgia una bambina di anni 11, che in Aprile è stata portata per ben due volte in pediatria «secondo noi» d'urgenza perché vedeva molto sangue ogni volta che andava in bagno, ma siamo stati messi alla porta per entrambe le volte senza fare un semplice esame dei sangue e delle feci! Cosi sotto consiglio del nostro pediatra e medico di famiglia ci siamo rivolti al professor de' Angelis che con urgenza ha fatto una colonscopia diagnosticandole una rettocolite ulcerosa grave a livello chirurgico, per fortuna non siamo arrivati ancora all'intervento ma da aprile ad oggi «ottobre» stiamo ancora lottando con cortisone e farmaci vari. Così come i genitori di Matilde ci siamo chiesti: cosa e successo alla nostra pediatria che dovrebbe essere molto efficiente come lo era una volta? Purtroppo abbiamo avuto bisogno per l'altro nostro figlio che all'età di 5 anni per convulsioni siamo andati sempre di corsa in Pediatria e abbiamo incontrato il dottor Capone e la dottoressa Sani entrambi molto professionali che lo hanno curato e guarito! Dove sono andati a finire tutti questi eccellenti Professori e dottori che nei reparti non si vedono più? Come mai se ne sono andati dalla pediatria? Noi possiamo, solo ringraziare il professor de'Angelis e tutta la sua equipe che si sono veramente presi a cuore il nostro caso, i bambini per quanto ci riguarda vanno capiti perchè non sono adulti che si sanno spiegare altrimenti faremmo senza pediatri.
Lettera firmata, Vicofertile 18 Ottobre
